并自动生成巡检报告。

事实上，小张获取罕见病用药的方式虽然曲折，但也是现有条件下一种不可或缺的途径。华中科技大学同济医学院药品政策与管理研究中心主任陈昊告诉记者，罕见病之所以罕见，就是其不确定。对于大多数医疗机构，不太可能为一名不确定的患者、一项不太确定的费用，甚至一个不确定的疗效，去常态化地配备和使用

罕见病用药。即便是对于罕见病区域诊疗中心来说，可以治疗的病种和引入的药物都是有限的。基于此，让高值罕见病用药进一步下沉基层显然不客观。目前，依托数字化、智能化诊疗体系和罕见病用药的供应链体系，去尽可能地扩大覆盖面，仍是较为可行的办法。门诊保障待遇不均衡

对于罕见病患者而言，相较于住院报销，门诊报销比例明显偏低，在不同医保统筹区间的差异也更加凸显。有业界观点认为，目前，对于部分治疗花费高昂的国谈药而言，门诊统筹的几百、几千支付限制无法满足患者用药需求。为了负担得起治疗成本，患者转为住院用药，又无形中造成医疗资源和医保的浪费。故而，亟需提高罕见病患者的门诊保障。

“在费用分担上，应该进一步呼吁，把一些高额的罕见病用药纳入到大病保险的保障范围，进行二次报销。”全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁告诉记者，在很多情况下，只有住院患者才有机会适用大病保险。下一

步，应该进一步将大病保险和门慢、门特待遇衔接起来。此外，在基本医疗保险、大病保险和医疗救助三个层次的保障方式中，基本医疗保险的药品目录每年都在更新，但是大病保险的更新相对比较慢。“95后”的李小姐(化名)在广州从事品牌策划。“作为上班一族，我非常珍惜现有的每一个小长假，通常会选择旅游放松。2023年前前后后跟团玩了10趟左右，去了福建漳州、广西贺州、香港、澳门、甘肃敦煌、青海、福建福州、四川

甘孜、黑龙江哈尔滨。”印象最为深刻的当属大西北之旅。“晚上9点半在敦煌的鸣沙山看日落，凌晨躺在青海湖旁的沙滩上看流星，爬上了曾在地理书上看过无数次的祁连山，大自然的造物之美就这么呈现在眼前。”李小姐补充提到，“今年年初，我还勇攀了

雅拉、贡嘎、四姑娘山三座雪山。旅游是一件非常快乐且放松身心的事情，可以在一个新的城市、一处新的地方探寻新的世界、接触新的人和事物，由此产生新的认知。”当被问及这是否属于“井喷式旅游”时，她向记者坦言，相比过去几年，出行旅游频率确实大幅上升，大家很珍惜能够在户外的美好时光，也能缓解工作上的焦虑与疲惫。另外，很多年轻人特别是“95后”“00后”会选择当旅游博主，或者